He tenido la mala sensación (realmente decesperante) de tener hipo por todo un día, pero con breves lapsos felices en que se me quita por aproximadamente tres horas, en las que puedo descansar y olvidarme de ello, antes del siguiente "ataque" de hipo. Sé lo que se siente tratar de pararlo o de evitar que "suene" tanto para que paren de reírse los compañeros de clase en un examen de literatura en el que lo único que se escucha es ese odioso "hip-hip-hip" del hipo: uno tiene que concentrarse solo en eso, y obviamente se abandona la lucha si lo que se quiere es pasar el examen a pesar de la mirada inquisitiva del profesor que sospecha que es una broma. Pero esto ocurrirá una, quizá dos veces cada tres o cuatro meses... sería un paraíso en comparación a lo que tienen que pasar las personas que padecen Tourette.
Así como el hipo, como un tic en el ojo o el reflejo manifiesto en la rodilla al ser golpeada en el punto exacto, así es el síndrome de Tourette: involuntario, incontrolable, y hasta repetitivo. ¿Que nunca han oído hablar de este síndrome? ¡Si hasta se menciona en la película cómica "Gigoló por accidente"! Presten atención a la chica que no controla decir groserías, ella misma menciona el padecimiento.Se trata de tics (así nomás, tal cual), que se manifiestan tres o cuatro veces más comúnmente en varones que en mujeres, generalmente desde antes de los 18 años, frecuentemente con la manifestación más severa del caso de cada individuo entre los 9 y 12 años de edad, yendo desde síntomas leves hasta muy severos. ¿Qué tiene de peculiar este síndrome? Los tics pueden ser de cualquier clase: desde un movimiento involuntario de un párpado hasta bruscos movimientos de cuello que te pueden dejar paralizado por lesión cervical, desde pasar la mano por el cabello repetidas veces sin desearlo hasta tener que saltar sobre un pie. Los fónicos son considerados los peores por aquellos que los padecen, no por lo que causa en ellos, sino por el efecto que tiene en los demás: desde agudos y molestos chillidos, hasta gritar obscenidades a todo pulmón a su propia madre. Este último se llama lenguaje coprolálico, y tampoco se puede controlar.Se llama así en honor al médico Gilles de Tourette que en 1885 resumió los síntomas de 9 personas que lo padecían, no obstante que se tiene registro de esta enfermedad desde 1825, cuando Gaspard Itard refirió el caso de la marquesa de Diampierre, de 86 años de edad.
Las causas, desconocidas; hipótesis, pocas. La más aceptada es que se deba a un daño o anormalidades en algunas zonas cerebrales como los ganglios basales, lóbulos frontales, tálamo y/o corteza cerebral. Aunado a la complejidad de los síntomas y del trastorno en sí, vienen dados otros problemas generalmente presentes en las personas que padecen Tourette, como lo son: TOC (trastorno obsesivo-compulsivo, que impulsa a una persona a repetir muchas veces un mismo acto), déficit de atención, problemas de aprendizaje, trastornos del sueño, etc. No obstante, muchos son muy hábiles en la música, centrando su energía y su atención en algo que se les facilita ampliamente: repetir movimientos muy acelerados.
Algo que quizá se pregunten: ¿cómo le hacen para diagnosticarlo, siendo que ni siquiera está clara la causa? Podría resultar obvia una respuesta como "se nota de inmediato", pero en realidad tienen que hacerse pruebas para descartar otras enfermedades que se pudieran confundir con esta (no imagino cuál por el momento) y, dado que es hereditario, se tiene que checar el historial familiar e incluso realizar neuroimágenes (como una tomografía) para poder visualizar si hay o no daño cerebral en las zonas que ya les mencioné. Complicado, ¿verdad?
Es triste imaginar lo que ha de pasar por la mente de aquellas personas que padecen este síndrome y, no obstante, desean tener hijos: como ya mencioné, se hereda, y no solo eso: es un gen dominante, 3 o 4 veces más frecuente en varones que en mujeres. Es peor para estas personas el saber que no hay cura para este síndrome, y que solo podrán tomar medicamentos que les ayuden a sobrellevar los efectos de este, como medicamentos contra la depresión, medicamentos que combatan un poco el TOC, que les ayuden a prestar atención, mejorar la memoria, o incluso que hagan que los tics no sean muchos o tan agresivos.
La adolescencia: ni más ni menos que la peor etapa del desarrollo de toda persona que no tenga ningún otro problema (no se le puede comparar con la menopausia de una mujer que tenga que afrontar además un divorsio y la muerte de su único hijo, por ejemplo, ¿o sí?). Llena de cambios, mal humor y depresión, representa todo un reto, en especial para aquellos que solo quieren pasar desapercibidos o como una persona genial... la peor pesadilla de aquellos a quienes junto con el cambio les viene uno que los demás no tienen, uno que les hace sobresalir como el fenómeno de la localidad, cuando nadie se pone a pensar que son simples seres humanos como todos los demás: con razgos que los hacen únicos.
Aún y con toda esta serie de calamidades que parecieran condenar a una persona con síndrome de Tourette a una vida que realmente no lo es, estas excepcionales personas hallan la manera de vivir plenamente: música, surf, baile, deporte... nada los impide, son fuertes y todo un ejemplo para aquellos cuya incapacidad está en la mente. A continuación les pongo todos los vídeos que encontré en español al respecto y con más información sobre el tema, empezando con un documental que me encantó, lleno de información y que llega hasta el centro del corazón de cualquier persona y nos recuerda que... ¡Rayos! Si ellos pueden, ¿que me impide a mí poder?
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En este documental se muestran los casos de niños con síndrome de Tourette que luchan y son felices pese a lo que les pasa... hermosas criaturitas que tienen que lidiar con burlas y soledad, pero que no saben rendirse.
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Connor no es el único niño pianista que ha padecido Tourette. Se dice que Mozart padeció Tourette, cosa que no me consta como información verídica, ya que al buen Amadeus se lo ha relacionado hasta con el Autismo para tratar de justificar su singular talento. No obstante parece ser que sí hay una relación entre el talento al piano y el síndrome de Tourette, como lo podemos apreciar en este video.
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En este otro vídeo documental se presenta el caso de un hombre cuyos tics eran tan violentos que le impedían tener una vida normal, mismos que empeoraron con la edad, contrario a lo que sucede con la mayoría de los que lo padecen, pero con un final feliz: una operación que le cambia la vida.
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Es una verdadera lástima que en este vídeo el audio sea tan malo. Es una entrevista que se le hace a una pareja. Ambos padecen Tourette.
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No todo es miel sobre hojuelas. He aquí un caso severo de Coprolalia, donde se aprecia que lo peor para el que padece Tourette no es el padecimiento en sí, sino los efectos que tiene sobre los demás.
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El famoso caso "super Taldo". Resulta que Super Taldo es el título de una novela que escribió un chico Chileno de 14 años en el año de la canica y que fue entrevistado en medio de una gran cantidad de tics fónicos y musculares. Como entonces el síndrome de Tourette era menos conocido de lo que es ahora, a muchas personas ignorantes (del tema) les ha parecido tan cómica su situación que han hecho desde asociar el peculiar nombre de su novela al chico hasta subir vídeos en you tube de parodias.
"¡Mira! Es su lecho,
